EL DÍA DE LOS PADRES :SAF / FASD I

El pasado octubre tuvo lugar, en la ciudad de Barcelona, el II Congreso Europeo sobre el SAF (Síndrome alcohólico fetal) de los cuatro días, se dedicó uno, el 21 de octubre, a los padres. Fue con ocasión de esta jornada que especialistas provinentes de diferentes países de la UE, se ofrecieron a informar y formar a las familias respecto al SAF y al FASD. En primer lugar habló Diane Black.. Presidente de FASD Alliance (www.eufasd.org) Miembro de la Junta Directiva de FAS Stichting Nederland (www.fasstichting.nl) Diane Black, médico especialista en esta patología, y fundadora de la organización EUFASD, ofreció su testimonio personal como madre de dos niños afectados por FAS. En segundo lugar habló sobre el Reconocimiento físico y diagnóstico multidimensional del espectro FASD Miguel del Campo. Pediatra. Genética clínica y Dismorfología. Hospital Vall d´Hebron e Instituto Dexeus Miguel del Campo hizo una aproximación a los aspectes físicos y diagnósticos del FAS, de forma brillante, no solamente como genetista, sinó que también como padre adoptivo. Según él, la principal causa del SAF es consecuencia de un desarrollo fetal anormal que no ha seguido su curso habitual, y que, como consecuencia dicha criatura presentará afectación en los siguientes campos: -Afectación física -Afectación en el desarrollo: intelectual, conducutal y escolar El SAF fue reconocido como tal por la comunidad científica en 1973, cuando se registró el primer caso, desde entonces, y especialmente en los últimos años, el número de criaturas afectadas por dicha patología no ha cesado de incrementar a nivel mundial. Las principales tasas de niños nacidos con el SAF o con el FASD, se registran en países de la Europa del Este y en la Federación Rusa. EL SAF podría ser definido como la exposición al alcohol del feto durante su gestación unido a una hiponutrición materna que tiene como consecuencia una alteración cerebral, es decir, el cerebro de un niño afectado por SAF es, en tamaño, inferior al de otro niño no afectado Diagnóstico: El diagnóstico se produce desde dos vertientes: -Física: a partir de la presencia de determinados rasgos faciales: -Rostro: como son obertura de los ojos más pequeña, puente nasal bajo, fíltrum (espacio entre el labio superior y la nariz) anormalmente desarrollado, sin presencia de pilares o bien no desarrollados, labio superior lineal sin el arco de cupido. En este aspecto querría incidir en el hecho que, a lo largo del embarazo, la ingesta de alcohol afecta al desarrollo del feto en diferentes ámbitos, esto quiere decir que la madre puede haber ingerido alcohol en un período en que las facciones faciales ya estarían desarrolladas y por lo tanto, si bien el niño/a no presenta los rasgos más característicos del SAF, puede sufrir el resto de afectaciones -Microcefalia -Malformación de las orejas. -Incapacidad de extender las articulaciones, otras anomalías estructurales o funcionales -Manos: anormalidad en las líneas de la plama de la mano. -Trastornos del crecimiento: dificultades para ganar peso Para más información se puede consultar Jones, Smith et alt: Patern of Malformation in offspring of chronic alcoholic mother, 1.1267, 1973 Su incidencia en el mundo: Se realizó un estudio en diferentes países del mundo: 1) En el caso de Sur-África, de un grupo meta de 1013 niños, se destacó que 55 estaban afectados por SAF y 38 por SAFD (patologías relacionadas con el espectro del SAF) 2)Rusia: en este caso se realizó el estudio en orfanatos rusos, en este caso el número de niños/as afectados era del 12% de niños/as afectados por FAS, lo cual situaba los datos por encima de la media respecto a otros países. De hecho, en Suecia se ha constatado que el 52%de los niños/as adoptaddos en países de la Europa del Este, están afectados por el SAFD. En el caso de España estos datos son todavía más alarmantes ya que alrededor del 37,62% de menores adoptados en países de la Europa del Este están afectados por el SAF o bien presentan alguna patología de su espectro, mientras que en el caso de los niños/as adoptados en la Federación Rusa este porcentaje se eleva a un 60,41% Implicaciones psicológicas, educativas, familiares y sociales de vivir con FASDInge van Balkom. Jefe de servicios sociales psiquiátricos de juventud. Norte de Holanda La doctora Van Balkom hizo una aproximación a los problemas de carácter conductual que presentan las criaturas afectadas por SAF y estableció: -problemas conductuales en el núcleo familiar. -problemas conductuales que se presentan en los centros educativos En ambos supuestos dichos problemas respondían a un triple patrón de afectación, puesto que afectaba a la función cogniscitiva, a la conducta de adaptación y a la función emocional. Esto se plasmaba en los siguientes problemas: -Problemas para concentrarse y prestar atención. -Problemas para procesar la información -Problemas para lograr un aprendizaje propio -Problemas de memoria: errores por descuido, dificultad para terminar una tarea, dificultad para llevar a cabo más de una tarea o recibir dos órdenes a la vez. -Dificultades de integración. -Dificultades en el cálculo. -Dificultades para comprender conceptos de tiempo. -Problemas conductuales como la impulsividad(hacen las cosas sin pensar), dificultades en seguir las normas,problemas de agresividad, dificultad en las relaciones sociales, desarrollo inadecuado de las destrezas sociales, dificultad para establecer relaciones con los padres. -Falta de confianza: ansieda, baja autoestima, fácil frustación Tratamientos: La ponente insistió en la necesidad de realizar un triple enfoque en el tratamiento: -Médico -Terapéutico, basado en una terapia cognoscitiva -Formación del niño Los resultados son un incremento y mejora de la capacidad de atención, el uso de estimulantes ( como la amfetamina) o no estimulantes, en función de la especificidad de cada caso. -Terapaia para mejorar su comportamiento: disminuir y gestionar la agresividad, capacidad de autocontrol y habilidades sociales para interrelacionairse. -Terapia cognoscitiva: en este campo habría también que intervenir con los padres ya que deben incidir en: - dar instrucciones paso por paso. -manejar la disciplina de forma firme. -Uso de la disciplina como método de enseñanza. En próximos posts seguiré resumiendo las principales conclusiones y aportaré algunos artículos y páginas web con información científica al respecto.